“Embora o estudo tenha apontado uma eficácia muito interessante em pacientes com DA em fase inicial, também apontou uma quantidade grande de efeitos colaterais, sendo alguns de potencial gravidade. É um passo muito importante em direção a um tratamento no futuro, mas os pesquisadores concluíram que mais estudos serão necessários para garantir eficácia e segurança” afirma Otávio.

SOBRE A PESQUISA

Os resultados foram apresentados em uma conferência em São Francisco, EUA, com foco em estudos clínicos voltados à doença de Alzheimer. De acordo com a Dra. Arianna Almirall Sanchez, médica especializada em bioestatística e uma bolsista do programa para equidade em saúde cerebral do Global Brain Health Institute, embora o resultado seja estatisticamente significativo, isso não significa que seja clinicamente significativo. “A partir dos dados divulgados ainda não se pode afirmar com segurança se os pacientes vão notar a diferença com o uso da medicação, ou seja, que o benefício seria clinicamente perceptivo.”

Importante destacar que estes resultados, embora embrionários, são inéditos! Nenhum outro comprovou eficácia na redução da doença no cérebro e no retardo do declínio de nossas habilidades cognitivas. Otávio e Arianna concordam com o fato do lecanemab abrir uma porta importante na busca por um tratamento modificador da DA, aumentando investimento em pesquisa em um campo ainda pouco explorado se comparado a outros. No entanto, a maior parte dos pacientes no Brasil recebe o diagnóstico em uma fase mais avançada da doença, não colhendo os benefícios apontados pelo estudo.

“Além disso, essas terapias de anticorpos são caras e, portanto, estão longe da possibilidade de muitos países como o Brasil ou Cuba. Os efeitos colaterais exigem um extenso monitoramento para verificar inchaço cerebral e hemorragias, por exemplo, e nossos países não contam com a infraestrutura necessária para acompanhar essa grande mudança nos tratamentos para Alzheimer” afirma a médica de origem cubana.

Esse não é um problema do brasileiro, e sim de países de baixa e média renda com menos ferramentas diagnósticas e mais influência do estigma, como é o caso de países da América Latina e África. É hora de comemorar, mas também de investir e intensificar esforços  em conscientização da população, capacitação da rede e atualização das ferramentas diagnósticas, só assim vamos conseguir acompanhar os futuros benefícios de uma nova droga como o lecanemab na realidade brasileira.

Por essa razão, muitas famílias optam por esconder e/ou distanciar os netos do convívio com avós vivenciando uma demência. Isso acontece pela alta complexidade em temáticas como envelhecimento, Alzheimer e morte, e pelo receio de dizer algo errado ou muito impactante. No entanto, talvez não haja na família uma pessoa mais preparada para essa relação que o neto/neta – especialmente aqueles ainda criança. 

Ao contrário dos adultos, a criança tem uma percepção mais amena dos sintomas, não julgando limitações e agindo com naturalidade. Isso muitas vezes pode trazer uma sensação positiva e inclusiva para o idoso convivendo com o diagnóstico. Sem mencionar que crianças também questionam, esquecem e abordam o mesmo assunto várias vezes, por isso não se incomodam quando o outro se comporta da mesma forma. 

Isso não significa que o assunto não possa ou não deva ser abordado com os pequenos de forma mais objetiva. É importante falar o nome do diagnóstico, o que ele significa e como será a relação de avô e neto dali em diantes, ou seja, igual! 

É possível mencionar que o avô está passando por um momento difícil e que eventualmente precisará de ajuda para desempenhar alguma tarefa. Dessa forma criamos uma ideia de protagonismo para a criança que, fazendo com que se desenvolva um vínculo de empatia e qualidade de cuidado, importantíssimos para qualquer relação interpessoal, seja ela pessoal ou profissional. 

É possível também traçar paralelos, por exemplo, mostrando que limitações existem ao longo de toda nossa vida em diferentes graus, e que embora as crianças não possam fazer determinadas coisas, em consequência de uma perna quebrada, de uma gripe forte ou de uma demência, os adultos também criarão um vínculo de dependência que pode ser passageira ou não. E tá tudo bem! Esse deveria ser o conceito de família, e é uma oportunidade para abordar o assunto: estar presente e criar reservas de afeto. 

Existe uma série de livros sobre o assunto abordando temáticas pertinentes para diferentes idades e com os mais diversos níveis de complexidade. Ao contrário do que se pensa, tanto crianças quanto adolescentes percebem uma ‘movimentação’ diferente. É possível identificar que algo não segue a normalidade das relações, que há uma tensão na comunicação entre pais e filhos, que existe uma redução de visitas ao vovô ou então que assuntos estão encobertos. Afinal de contas, a demência muda a dinâmica da casa e de nossas rotinas, não há como esconder isso. 

Essa sensação de algo acontecendo gera insegurança, medo e desconforto, e quando revelada tardiamente, pode quebrar uma relação de confiança com os pais. O melhor caminho é abordar a doença de maneira lúdica e explicativa, sempre dando ênfase em uma relação que segue sendo de amor e afeto, ainda que a memória possa falhar, e reforçando que por mais que os avós esqueçam dos netos – em decorrência da doença e não por uma vontade pessoal – os netos jamais os esquecerão! Essa troca de afeto que faz dessa relação algo tão bonito! 

Três dicas práticas para essa conversa são: utilize uma linguagem facilitada, não substitua o conceito de morte ou demência por viajando ou dormindo, e ao terminar a conversa pergunte “o que você entendeu sobre tudo o que falamos?”. Dessa forma vai ser possível voltar a tópicos que ficaram confusos ou que não foram abordados. E não se preocupe em fazer isso em uma sala silenciosa e com a atenção 100% focada em você. As crianças assimilam de formas diferentes, assim como expressam suas emoções em desenhos e outras brincadeiras. Aproveite esse momento para interagir, engajar e conversar sobre a situação do vovô ou vovó. 

Abaixo alguns livros que servem como ferramentas para essa conversa, mas se bater a dúvida, fale com um psicólogo ou psiquiatra da infância. 

Esse é também um momento importante para os pais abordarem a saúde mental ao longo da vida, já que tudo aquilo que impacta negativamente nosso estilo de vida desde a infância vai criando uma marca que pode ou não facilitar o surgimento de uma demência. São os chamados fatores de risco, e vão desde baixa escolaridade até sedentarismo e abuso de substâncias como álcool. 

Aqui está um recurso interessante para falar sobre o tema. My Brain Robie foi desenvolvido pela neurologista francesa Dr. Eleonore Bayer, e está disponível em português. 

 Você já passou por esse momento? Conte pra nós!